Comunicare la Malattia Renale Cronica

l’Incertezza e la Speranza ovvero la Capacità di Adattamento.

Autori

  • Rosa Maria De Santo SiPGI - Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Gestaltica Integrata, Torre Annunziata, Napoli Italia.

DOI:

https://doi.org/10.32069/pj.2019.1.30

Parole chiave:

CKD, dialysis, transplantation, patient-centered strategy, breaking bad news, narrative medicine, listening the patient, making time, outlining trajectories of disease, patient’s goals, carer-patients relationship, embracing the complexity.

Abstract

In the last sixty years chronic kidney disease has emerged as a life-threatening problem with a mortality comparable to that of cancer in spite of the fact that dialysis and transplantation represent effective strategies to grant decades of life to persons who have lost their kidney function. Receiving a diagnosis of chronic kidney disease is immediately perceived as a long lasting disease with many losses and dependencies and generally associated with a poor quality of life. The support of chronic kidney disease patients starts at the time of the breaking the bad new and is needed life long, thus communication between patients and their caring teams is central. A patient-centered strategy is mandatory. Listening them, making time to understand their histories and to learn from their experience is the base on which the carer outlines the trajectory of the disease. Generating and supporting hope is an effective strategy having in mind that, as Thomas Aquinas said in the 13th century, to instill hope there must be, although minimal, possibility of success. The possibility is not zero as shown by the reported history of Professor Robin A.J. Eady who discovered albumin in his urine at age of nine years, and subsequently received dialysis and a transplant for more than 50 years and at the same time developed a successful academic career as dermatologist. The complexity of the process in meeting patient’s needs is evident and requires knowledge and respect for patient’s goals. Building with the patient a strong relationship is a sine qua non.

Keywords: CKD, dialysis, transplantation, patient-centered strategy, breaking bad news, narrative medicine, listening the patient, making time, outlining trajectories of disease, patient’s goals, carer-patients relationship, embracing the complexity.

ABSTRACT IN ITALIANO

Negli ultimi sessant'anni la malattia renale cronica (CKD) è emersa come un problema potenzialmente letale con una mortalità paragonabile a quella del cancro nonostante dialisi e trapianto rappresentino strategie efficaci per concedere decenni di vita a persone che hanno perso la loro funzione renale. La diagnosi di CKD è immediatamente percepita come una malattia di lunga durata con molte perdite e dipendenze, generalmente associata a una scarsa qualità della vita. Il supporto dei pazienti affetti da CKD inizia al momento della diagnosi ed è necessario per tutta la vita, quindi la comunicazione tra i pazienti ed il team di cura è centrale. Una strategia centrata sul paziente è obbligatoria. Ascoltarli, trovare il tempo per capire le loro storie e imparare dalla loro esperienza è la base su cui chi assiste traccia la traiettoria della malattia. Generare e sostenere la speranza è una strategia efficace avendo in mente che, come disse Tommaso d'Aquino nel 14° secolo, per instillare la speranza ci deve essere, anche se minima, possibilità di successo. La possibilità non è zero, come dimostrato dalla storia riportata del Professore Robert AJ Eady che ha scoperto l'albumina nelle sue urine all'età di nove anni, successivamente per più di 50 anni ha ricevuto la dialisi ed un trapianto  ed allo stesso tempo ha sviluppato una carriera accademica di successo come dermatologo. La complessità del processo nel soddisfare i bisogni del paziente è evidente e richiede conoscenza e rispetto per gli obiettivi del paziente. Costruire con il paziente una relazione forte è conditio sine qua non.

Parole chiave: dialisi, trapianto, strategia centrata sul paziente, cattive notizia, medicina narrativa, ascolto del paziente, tempo, traiettorie di malattia, obiettivi del paziente, relazione carer - pazienti, complessità.

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Pubblicato

08.06.2019

Come citare

De Santo, R. M. (2019). Comunicare la Malattia Renale Cronica: l’Incertezza e la Speranza ovvero la Capacità di Adattamento. Phenomena Journal - Giornale Internazionale Di Psicopatologia, Neuroscienze E Psicoterapia, 1(1), 25–36. https://doi.org/10.32069/pj.2019.1.30

Fascicolo

Sezione

Articolo di opinione