Comunicare la Malattia Renale Cronica

l’Incertezza e la Speranza ovvero la Capacità di Adattamento.

  • Rosa Maria De Santo

Abstract

In the last sixty years chronic kidney disease has emerged as a life-threatening problem with a mortality comparable to that of cancer in spite of the fact that dialysis and transplantation represent effective strategies to grant decades of life to persons who have lost their kidney function. Receiving a diagnosis of chronic kidney disease is immediately perceived as a long lasting disease with many losses and dependencies and generally associated with a poor quality of life. The support of chronic kidney disease patients starts at the time of the breaking the bad new and is needed life long, thus communication between patients and their caring teams is central. A patient-centered strategy is mandatory. Listening them, making time to understand their histories and to learn from their experience is the base on which the carer outlines the trajectory of the disease. Generating and supporting hope is an effective strategy having in mind that, as Thomas Aquinas said in the 13th century, to instill hope there must be, although minimal, possibility of success. The possibility is not zero as shown by the reported history of Professor Robin A.J. Eady who discovered albumin in his urine at age of nine years, and subsequently received dialysis and a transplant for more than 50 years and at the same time developed a successful academic career as dermatologist. The complexity of the process in meeting patient’s needs is evident and requires knowledge and respect for patient’s goals. Building with the patient a strong relationship is a sine qua non.

ABSTRACT IN ITALIANO

Negli ultimi sessant'anni la malattia renale cronica (CKD) è emersa come un problema potenzialmente letale con una mortalità paragonabile a quella del cancro nonostante dialisi e trapianto rappresentino strategie efficaci per concedere decenni di vita a persone che hanno perso la loro funzione renale. La diagnosi di CKD è immediatamente percepita come una malattia di lunga durata con molte perdite e dipendenze, generalmente associata a una scarsa qualità della vita. Il supporto dei pazienti affetti da CKD inizia al momento della diagnosi ed è necessario per tutta la vita, quindi la comunicazione tra i pazienti ed il team di cura è centrale. Una strategia centrata sul paziente è obbligatoria. Ascoltarli, trovare il tempo per capire le loro storie e imparare dalla loro esperienza è la base su cui chi assiste traccia la traiettoria della malattia. Generare e sostenere la speranza è una strategia efficace avendo in mente che, come disse Tommaso d'Aquino nel 14° secolo, per instillare la speranza ci deve essere, anche se minima, possibilità di successo. La possibilità non è zero, come dimostrato dalla storia riportata del Professore Robert AJ Eady che ha scoperto l'albumina nelle sue urine all'età di nove anni, successivamente per più di 50 anni ha ricevuto la dialisi ed un trapianto  ed allo stesso tempo ha sviluppato una carriera accademica di successo come dermatologo. La complessità del processo nel soddisfare i bisogni del paziente è evidente e richiede conoscenza e rispetto per gli obiettivi del paziente. Costruire con il paziente una relazione forte è conditio sine qua non.

Riferimenti bibliografici

Bibliografia

Lancet, T. (2009). What is health? The ability to adapt. (2009, March, 07) p.781 DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(09)60456-6

Canguilhem, G. (1991). The normal and the pathological. New York:Zone Books.

Gadamer, H. G. (1994). Dove si nasconde la salute, ed. it. Cortina Raffaello Editore.

Buckman, R. (2003).La comunicazione della diagnosi. Milano: Raffaello Cortina.

Ptacek, J. T., &Eberhardt, T. L. (1996). Breaking bad news: a review of the literature. Jama, 276(6), 496-502. DOI: https://doi.org/10.1001/jama.1996.03540060072041

Rispetto, E. (2007). Manuale di valutazione della comunicazione in oncologia. Rapporti ISTISAN, 7, 38.

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/chronic-kidney-disease/

symptoms-causes/syc-20354521. (visitato il 10 febbraio 2018).

Mazzoni, D., Laghi, M., &Cicognani, E. (2013). Qualità della vita e fattori psicosociali nei pazienti con insufficienza renale. Psicologia della Salute, 3: 5 – 27.

Bello, A., Kaar, B., El Rossi, M., ElNahas, M. (2007).Epidemiology and Pathophysiology of Chronic Kidney Disease,907-918. In:Floege, J., Johnson, R.J., Feehally, J.Comprehensive Clinical Nephrology.Fourth Edition, Elsevier: St. Louis.

Jha, V., Garcia-Garcia, G., Iseki, K., Li, Z., Naicker, S., Plattner, B., ... & Yang, C. W. (2013). Chronic kidney disease: global dimension and perspectives. The Lancet, 382(9888), 260-272. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(13)60687-X

Conte, G., Pacilio, M., Garofalo, C., et al. (2014).Epidemiologia della malattia renale cronica in Italia e strategie per la prevenzione. Giornale Italiano di Nefrologia, 31(4): 1-10.

Gambaro, G., Yabarek, T., Graziani, M. S., Gemelli, A., Abaterusso, C., Frigo, A. C., ... & Tata, S. (2010). Prevalence of CKD in northeastern Italy: results of the INCIPE study and comparison with NHANES. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 5(11), 1946-1953. DOI: https://doi.org/10.2215/CJN.02400310

Ministero della Salute. Istituto Superiore di Sanità. Società Italiana di Nefrologia. (2012). Identificazione, prevenzione e gestione della malattia renale cronica dell’adulto. Linea Guida 23. Gennaio, 120-123.

National Institute for Health and Care Excellance. (2008). Chronic Kidney Disease. Early identification and management of chronic kidney disease in adults in primary and secondary care. NICE:London, http://www. nice.org.uk/CG73 (visitato il 15-12-2011), pp 177 -181.

Balint, M. (1970).Medico, paziente e malattia. Tr. It. Feltrinelli: Milano.

Singer, G. R., & Koch, K. A. (1997). Communicating with our patients: the goal of bioethics. The Journal of the Florida Medical Association, 84(8), 486-487.

García, J. L. T. (1988). Componentes psicológicos de la práctica médica: una perspectivas de la atención primaria. Barcelona: Mosby-Doyma.

Ramos Fuentes MI, Fernandez JI, Gonzalez LF et al..Il rapporto medico-paziente: un rapporto terapeutico. http./www.psychomedia.it/pm/modpsy/liaison/ramos.htm. (visitato il 10 febbraio 2018).

Weinman, J., & Petrie, K. J. (1997). Illness perceptions: a new paradigm for psychosomatics?. Journal of psychosomatic research, 42(2), 113-116.DOI: https://doi.org/10.1016/S0022-3999(96)00294-2

Heijmans, M., & de Ridder, D. (1998). Assessing illness representations of chronic illness: Explorations of their disease-specific nature. Journal of behavioral medicine, 21(5), 485-503.

Leventhal, H., Meyer, D., &Nerenz, D. (1980). The common-sense representation of illness danger (Vol. 2). In: Rachman, S. (Ed). Contributions to Medical Psychology, 7-30. New York:Pergamon Press.

Chilcot, J. (2012, January). The importance of illness perception in end-stage renal disase: associations with psychosocial and clinical outcomes. In Seminars in dialysis (Vol.25,No.1,pp. 59-64). Oxford, UK: Blackwell Publishing Ltd. DOI:https://doi.org/10.1111/j.1525-139X.2011.00987.x

Clarke, A. L., Yates, T., Smith, A. C., &Chilcot, J. (2016). Patient's perceptions of chronic kidney disease and their association with psychosocial and clinical outcomes: a narrative review. Clinical kidney journal, 9(3), 494-502. DOI: https://doi.org/10.1093/ckj/sfw014

Greenhalgh, T., & Hurwitz, B. (1999). Narrative based medicine: Why study narrative? BMJ, 318: 48-50.

Charon, R. (2001). Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and trust. Jama, 286(15), 1897-1902. DOI: https://doi.org/ 10.1001/jama.286.15.1897.

Marsico, G. (2007). Perché raccogliere storie? R&P,23: 18-25.

Schell, J. O., Patel, U. D., Steinhauser, K. E., Ammarell, N., &Tulsky, J. A. (2012). Discussions of the kidney disease trajectory by elderly patients and nephrologists: a qualitative study. American Journal of Kidney Diseases, 59(4),495-503. DOI: https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2011.11.023

Guarneri, L. (2004).La Cosa più Stupefacente al Mondo. Avventure di un malato esperto. Milano:Anima Edizioni.

Aujoulat, I. (2009).Vivere con una malattia cronica: lo sviluppo di una nuova identità di salute. In: La comunicazione della salute. Milano:Raffaello Cortina.

Milz, H. (1992). Healthy Ill Persons. Social cynism or new perspective for living with a chronic disease. In:Health Promotion And Chronic Illness, WHO Regional Publishing, European Series, 44, 1992, 25 - 29.

Sonnenberg, A. (2004). Exploring how to tell the truth and preserve hope: can a balance between communication and empathy be calculated?. Clinical Gastroenterology and Hepatology, 2(6), 518-522. DOI: https://doi.org/10.1016/S1542-3565(04)00172-7

Parvez, S., Abdel-Kader, K., Song, M. K., & Unruh, M. (2015). Conveying uncertainty in prognosis to patients with ESRD. Blood purification, 39(1-3), 58-64. DOI: https://doi.org/10.1159/000368954

D’Aquino, T. (2014).Summa Theologiae, Prima Secundae. ESD, Bologna, 2014, Disponibile da:https://www.edizionistudiodomenicano.it/Docs/

Sfogliabili/La_Somma_Teologica_Seconda_Parte/fi les/assets/basic-html/index.html#392-394 393 (visitato il 10 febbraio 2018).

Snyder, C. R., Harris, C., Anderson, J. R., Holleran, S. A., Irving, L. M., Sigmon, S. T., ... &Harney, P. (1991). The will and the ways: development and validation of an individual-differences measure of hope. Journal of personality and social psychology, 60(4), 570. DOI: http://doi.org/10.1037/0022-3514.60.4.570

Snyder, C. R., Rand, K. L., &Sigmon, D. R. (2002). Hope theory. Handbook of positive psychology, 257-276.New York:Oxford University Press.

Università di Ferrara. Fondazione Anna Maria Sechi per il Cuore. (2011). Comunicare con il cuore. Guida per un’efficace comunicazione tra medico e paziente.http://www.hstory.it/wp-content/uploads/2011/09/comunicare-con-il-cuore.pdf(visitato il 10 febbraio 2018).

Billington,E.,Simpson,J.,Unwin,J,Bray,D.,& Giles,D. (2008). Does hope predict adjustment to end-stage renal failure and consequent dialysis?. British Journal of Health Psychology,13 (4), 683-699 DOI: https://doi.org/10.1348/135910707X248959

Eady RAJ. (2008). Sopravvivere non è abbastanza. Riflessioni di un paziente renale di lungo corso. In: De Santo, N.G., De Santo, R.M., Perna, A., Bellinghieri, G., Cirillo, M. (Eds). Sopravvivere non è abbastanza. Napoli: Istituto Italiano per gli Studi Filosofici.

Fabrazzo, M., & De Santo, R. M. (2006, January). Depression in chronic kidney disease. In Seminars in nephrology (Vol. 26, No. 1, pp. 56-60). WB Saunders. DOI:https://doi.org/10.1016/j.semnephrol.2005.06.012

O’Hare, A. M. (2018). Patient-centered care in renal medicine: Five strategies to meet the challenge. American Journal of Kidney Diseases, 71(5), 732-736.DOI: https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2017.11.022

O’Hare, A. M. (2017). Embracing Complexity: How to Build an Evidence Base Capable of Supporting Patient-Centered Care. American Journal of Kidney Diseases, 70(4), 453-455. DOI: https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2017.06.019

Pubblicato
2019-06-08
Come citare
De Santo, R. (2019). Comunicare la Malattia Renale Cronica. Phenomena Journal - Giornale Internazionale Di Psicopatologia, Neuroscienze E Psicoterapia, 1(1), 25 - 36. https://doi.org/10.32069/pj.2019.1.30